Trudne sytuacje z dzieckiem z niepełnosprawnością w przestrzeni publicznej.

Wychodząc z dzieckiem właściwie należy się liczyć z tym, że każda sytuacja może się okazać kłopotliwa. Jeśli dziecko nietypowo wygląda, nietypowo się porusza, lub nietypowo zachowuje jest pewne, że ktoś na to zwróci uwagę.

Osoba postronna może:

– przyglądać się,
– udawać, że się nie przygląda,
– udawać, że w ogóle nie widzi,
– wyrażać zainteresowanie, wchodzić w kontakt wzrokowy,
– komentować pod nosem,
– komentować głośno,
– zwracać się do dziecka,
– zwracać się do opiekuna
– zwracać się do rodzeństwa.

Dla rodziców każda z tych sytuacji może być krępująca lub bolesna – zależy to od doświadczeń, czyli:

– spodziewanych sytuacji ze strony dziecka,
– spodziewanych reakcji osób postronnych,
– ogólnego stosunku do ludzi (postawa bierna, manipulacyjna, agresywna, asertywna)
– stosunku do niepełnosprawności dziecka – na ile są z nią pogodzeni, czy się jej wstydzą, na ile czują się niepewni w sytuacjach społecznych – np. bojąc się oceny lub wykluczenia.

To wszystko rzutuje na to, na ile jesteśmy jako rodzice gotowi przyjąć odpowiedzialność za własne reakcje, a na ile będziemy obwiniać otoczenie za wszystkie trudne dla nas sytuacje.

Świadomość czym są, a czym nie są poszczególne problemy rozwojowe lub zdrowotne naszych dzieci jest w społeczeństwie nierówna. Są środowiska, gdzie świadomość i gotowość na przyjęcie „inności” jest wyższa i takie, w których dominuje lęk wynikający z niewiedzy. Sposób reagowania osób postronnych zależy też w pewnej mierze od zachowania i postępowania samego rodzica.

Pewien ojciec opowiadał mi, że jego rozmowy z dzieckiem bywają nieprzychylnie komentowane przez współpasażerów: „Co to jest w ogóle za rozmowa?”, „Tak się z dzieckiem nie rozmawia, nic dziwnego że niegrzeczne” itp. Dziecko z autyzmem często porozumiewa się niestandardowo i rodzic się do tego dostosowuje – np. używając cytatów z bajek, wchodząc z schematy dialogowe itp. Dla współpasażerów może to być dziwaczne lub niezrozumiałe. Rozmawiając z tym ojcem zauważyłam, że nie dostosowuje on głośności własnego głosu do okoliczności. Gdyby mówił ciszej – być może jego dialogi nie byłyby komentowane. Okazuje się, że nie zdawał on sobie sprawy z tego, że mówi głośno i tego samego uczy swoje dziecko.

Mój syn dość często zachowuje się głośno w środkach komunikacji i NIKT nie zwraca nam uwagi. Dlaczego? Nie jestem pewna na 100%, ale może dlatego, że ja zawsze daję synowi komunikat – „Zachowujesz się głośno, ludzie tego nie lubią. Proszę bądź ciszej.” Mówię to sama na tyle głośno, że osoby stojące obok słyszą. Jeśli Łukasz uparcie głośno wyśpiewuje, zanosi się nerwowym śmiechem, domaga się miejsca siedzącego itp. – zapowiadam mu, że jeśli nie przestanie – będziemy musieli wysiąść. Jeśli nie mamy czasu na przedłużanie podróży – zapowiadam, że jeszcze długo będziemy musieli jechać i ważne jest żeby zachowywał się ciszej. Czy to pomaga? Nie zawsze, ale nie tylko o to chodzi.
Nikt nie zwraca mi uwagi, że dziecko jest za głośno i nikt nie komentuje moich metod wychowawczych w takich sytuacjach, choć czasem ewidentnie hałasujemy. A jeździmy codziennie, z przesiadkami od wielu lat. Nie krzyczę na syna, nie daję więc satysfakcji osobom, które cenią sobie agresję jako metodę wychowawczą.

Łukasz do niedawna próbował również spychać osoby siedzące, aby usiąść w ulubionym miejscu lub zwolnić miejsce dla mnie. Wydawałoby się, że jest to wymarzona sytuacja do docinków czy niewybrednych komentarzy pod moim adresem. Nic takiego jednak się nie dzieje. Za każdym razem mówię dobitnie synkowi, że tak nie można, że ta osoba chce i ma prawo tu siedzieć, a on nie może spychać. Jeśli syn reaguje gwałtownie, np. zaczyna krzyczeć – zapowiadam, że na następnym przystanku wysiadamy. I czasem tak się dzieje. Czasem wystarczy przesiąść się do innych drzwi, a czasem syn po prostu daje za wygraną. Zdarzają się osoby, które postanawiają ustąpić miejsca – nie korzystam. Mówię że uczę syna, że tak nie może się zachowywać. I to wystarcza. Nawet jeśli on zachowuje się nieznośnie – nikt złego słowa nam nie mówi.

Zastanawiało mnie dlaczego tak wiele osób mówiąc o kłopotliwych sytuacjach z dzieckiem, mówi o wrogich czy wręcz nienawistnych spojrzeniach gapiów. Ja takich spojrzeń nie widzę, bo… patrzę tylko na swoje dziecko. Gdy coś się dzieje – nie rozglądam się na boki, bo pomocy od nikogo nie oczekuję, a nie obchodzi mnie kto jak na mnie lub na Łukasza patrzy. Mam poważniejszy problem do rozwiązania  – sprawić, by mój syn nie zakłócał spokoju bogu-ducha-winnych ludzi, którzy mają prawo do komfortu, aby się rozluźnił i bym ja nie musiała się stresować jego hałasem (a jestem nadwrażliwa na dźwięki). Z tyłu głowy mam też to, że go w ten sposób uczę, bo jak przestanie być dzieckiem – sytuacja będzie trudniejsza.

Kolejną grupą sytuacji kłopotliwych jest zaczepianie obcych osób przez nasze dzieci. Czasem wychodzi z tego przyjemna interakcja, ale częściej czujemy się zażenowani i widzimy niepewność tej drugiej osoby, bo nie wie jak ma się zachować. Jeśli zareaguje lękowo lub niechętnie – nas to boli, jest nam przykro. Zastanówmy się więc co nas więcej kosztuje – znoszenie tych sytuacji, wchodzenie w myślenie, że ludzie są nietolerancyjni, czy próba nauczenia dziecka by nas na to nie narażało.

Zdaję sobie sprawę z tego, że taka nauka może trwać bardzo długo. Jednak zwracam znów uwagę na to, że osoby postronne widząc rodzica, który w sposób zdecydowany uczy – mniej są skłonne interweniować i wtrącać w sytuację. Próby uczenia jednocześnie mogą nas chronić – w naszym przypadku to działa, choć nauka na razie raczej idzie w las.

W wielu sytuacjach warto się zastanowić co byśmy zrobili i jakiej reakcji otoczenia byśmy oczekiwali, gdyby nasze dziecko rozwijało się typowo. Czy pozwalalibyśmy na głośne zachowanie, zaczepianie obcych, agresję itp.? Mówię o tym, ponieważ łatwo zapomnieć, że dziecko z problemami rozwojowymi, oprócz terapeutyzowania musimy jeszcze wychowywać.

Czy lubimy być zaczepiani przez obce dzieci? Ja nigdy tego nie lubiłam, ale ludzie są różni – niektórzy sami dążą do takich kontaktów. Gdy słyszę, że mam ładnego synka, że podobny do mamy – dziękuję i nie dodaję, że ma autyzm, bo nie widzę takiej potrzeby i nie chcę usłyszeć słynnego „Jaka szkoda, a taki ładny” (wiem z opowieści, że to klasyk). Uznaję, że ktoś mówi komplement dotyczący jego wyglądu i jednocześnie widzę w tym dążenie do kontaktu. Czy my sami chcemy być zaczepiani przez obce osoby? Czy chcemy, by nasze dzieci zaczepiały obce osoby? Czy chcemy być ambasadorami niepełnosprawnych dzieci, czy też wolimy mieć święty spokój?

Pamiętam ciekawą sytuację piknikową, gdy Łukasz zaczął podchodzić do kocyka, na którym siedziały dwie nieznane nam panie. Jadły jakieś apetyczne ciasteczka i poczęstowały go. Uśmiechnęłam się do miłych pań, upewniłam się czy Łukasz podziękował i niby wszystko było dobrze, ale syn wracał do nich co chwila i ogałacał torbę z ciastkami. Siedząc opodal czułam napięcie, zwracałam mu uwagę żeby już tam nie podchodził, bo „Panie też chcą zjeść”, stresowałam się ilością cukru, było mi wstyd, że on tak je objada bez umiaru, a one zapewniały, że jest im bardzo miło i niech sobie je, skoro mu smakuje. Skapitulowałam – zjadł cały zapas rożków francuskich z marmoladą i cukrem pudrem, i jakoś tak wyszło, że zaczęłyśmy rozmawiać. Dzięki Łukaszowi poznałam dwie fantastyczne osoby, z którymi nadal mam kontakt. Później dowiedziałam się, że widziały moje napięcie i to, że chciałam Łukasza ograniczać, a przecież to od nich zależało czy wejdą z nim w kontakt i na jakich zasadach. Zadałam sobie pytanie dlaczego chciałam decydować za obce mi osoby czy będą rozmawiać z moim synem i częstować go ciastkami. Przecież Łukasz podchodził do nich dlatego, że się na to zgadzały i chciały tego (zapłaciły całą torbą ciastek 😉).

Aby świadomie reagować przydaje się świadomość własnych potrzeb i dążeń.

Czy moim dążeniem jest wiedzieć jak inni patrzą na mnie i moje dziecko? Jeśli TAK, to przy każdej napiętej sytuacji z dzieckiem rozglądam się na boki i sprawdzam, szukam spojrzeń, pokazuję swoją niepewność. (Zyskuję to, że potwierdzam swoje przypuszczenia, co do niechęci, litości lub utwierdzam się w przekonaniu, że ludzie „udają że nie widzą”, istnieje też pewna szansa, że odkryję przyjazne zamiary.)

Czy moim dążeniem jest informować obcych jaką diagnozę ma dziecko? Jeśli tak – robię to, tłumaczę na czym polega choroba lub zaburzenie. (Zyskuję dużą ilość interakcji – bardziej lub mniej przyjemnych. Zyskuję pewność, że inni będą wiedzieć w jakiej jestem sytuacji. Informuję dziecko, że ma diagnozę i że coś z tego wynika).

Czy moim dążeniem jest by dziecko słyszało ciągle, że jest niepełnosprawne? Jeśli tak – tłumaczę to jemu samemu i wszystkim dookoła. (Zyskuję pewność, że dziecko o tym nie zapomni i będzie uważało, że jego zachowania wynikają z niepełnosprawności.)

Czy moim dążeniem jest wiedzieć czy komuś przeszkadza zachowanie mojego dziecka? Jeśli tak, mogę wprost o to zapytać konkretną osobę. (Zyskuję informację czy mam interweniować, zwrócić dziecku uwagę, a jeśli tak – osoba nie będzie może reagować tak wybuchowo niż gdyby miała sama zawalczyć o swój komfort.)

Czy moim dążeniem jest przepracowywanie „trudnych zachowań” dziecka, czyli zachowań, które mi przeszkadzają – w każdych możliwych okolicznościach? Jeśli tak, robię to również w sytuacjach publicznych, mając świadomość, że skoro dla mnie zachowanie dziecka jest rudne – dla innych osób również takie może być. (Zyskuję poczucie bycia bardzo konsekwentnym rodzicem za wszelką cenę.)

Czy moim dążeniem jest rozumienie dlaczego dziecko zachowuje się w określony sposób? Jeśli tak – szukam przyczyn, pytam dziecko, sprawdzam hipotezy. (Zyskuję poczucie dążenia do rozwiązania problemu, a może i szansę na znalezienie jego przyczyn.) (Uwaga – często jest to możliwe dopiero po zakończeniu kłopotliwej sytuacji)

Czy moim dążeniem jest wsparcie dziecka w stresującej, niejasnej, nowej sytuacji? Jeśli tak – nazywam zachowania, uczucia, wyrażam zrozumienie, zachowuję kontakt z dzieckiem i unikam kontaktu wzrokowego z osobami postronnymi żeby się nie rozpraszać i nie obciążać emocjonalnie. (Zyskuję brak interakcji z postronnymi, koncentrację na dziecku, poczucie, że udzielam dziecku wsparcia najlepiej jak umiem, mam szansę dowiedzieć się jak dziecko czuje się w danej sytuacji i lepiej je rozumieć i uczę je rozpoznawania i nazywania emocji)

Czy moim dążeniem jest natychmiast zakończyć kłopotliwą sytuację? Jeśli tak – informuję o tym: „Jeśli natychmiast nie przestaniesz – idziemy stąd” i słowa dotrzymuję. (Zyskuję poczucie kontroli nad sytuacją, wyznaczam granice, osoby postronne słyszą, że mam plan więc jest mniejsze ryzyko, że się wtrącą)

Często słyszę od rodziców, że ludzie źle reagują, a jednocześnie często jako rodzice nie stawiamy sobie pytania czy sami reagujemy dobrze. Częściej słyszę „I co ja mam w takiej sytuacji zrobić?” lub „I wtedy ja na to…!”, „No to jej powiedziałam, że…!” niż np. „Zastanawiam się czy postąpiłam/em słusznie”.

Bo cóż to właściwie znaczy „dobrze reagować”. Za to jak coś odbieramy odpowiedzialni jesteśmy my sami – czy potraktujemy czyjeś nieadekwatne (naszym zdaniem) zachowanie jak:

– obrazę,
– poniżenie,
– ocenę,
– odreagowanie stresu,
– niezręczną próbę udzielenia pomocy,
– nieporozumienie,
– objaw braku świadomości,
– poszukiwanie kontaktu przez osobę samotną lub izolowaną społecznie.

Czy zanim zostaliśmy rodzicami dziecka z niepełnosprawnością byliśmy jakoś wybitnie świadomi? Czy mamy prawo oceniać innych na podstawie ich poziomu świadomości?

Sprawdzone reakcje w przypadku oceniania i krytykowania przez obce osoby. Komunikat asertywny, czyli z kontaktem wzrokowym, powiedziany w zdecydowany sposób:

„W ten sposób pani/pan nam nie pomoże”
„Nie ma pani/pan prawa nas oceniać”
„Nie zna pani/pan naszej sytuacji, więc proszę nie oceniać”
„Cały czas pani/pan na nas krzyczy, więc i tak nic nie mogę zrobić”

Po komunikacie proponuję zerwać kontakt wzrokowy z osobą oceniającą, zająć się dzieckiem i nie wdawać się w dalsze dyskusje.

Kłopotliwe interakcje z innymi dziećmi.

Wyjątkowo często narażeni jesteśmy na trudne sytuacje np. na placach zabaw. Mówi się, że dzieci potrafią być okrutne, że są źle wychowywane, że czerpią złe wzorce z domu i później źle zachowują się wobec dzieci, które są „inne”. To bywa prawda. Często jednak te dzieci nie mają złych zamiarów, są ciekawe, prowokują z nudów, zadają pytania wprost bo tylko tak potrafią, szukają kontaktu z dostępnym dorosłym – zwłaszcza dzieci, które odczuwają brak tego rodzaju kontaktów. (Podobnie bywa z dorosłymi, gdy dopytują lub zaczepiają nasze dzieci.) Dzieci łatwiej przyjmują do wiadomości to co im mówimy niż dorośli.

Gdy Łukasz miał pięć lat zaczęłam jeździć z nim na obozy zuchowe, czyli dla dzieci typowo rozwijających się. Dzieci dość szybko odkrywały, że jest inny i np. pytały czy w ogóle umie mówić. Odpowiadałam najbardziej zwyczajnie jak umiałam, że ma trudność z nauczeniem się słów, że chyba często nie chce mówić, że nie wiem do końca na czym to polega. I dzieci to przyjmowały tak zwyczajnie jak to, że ma kręcone włosy. Na placach zabaw bywało podobnie. Jeśli dziecko drążyło i dopytywało, odpowiadałam, że Łukasz ma autyzm, ale nie startowałam z tym od razu, bo wolałam rozmawiać o konkretach, niż przyklejać mu od razu łatkę.

Pamiętam, że kiedy czułam się bardzo niepewnie wobec sytuacji Łukasza, właściwie każde pytanie o jego rozwój powodowało u mnie stres. W zależności od tego kto pytanie zadawał – albo włączał mi się odruch obronny i traktowałam daną osobą jak wścibskiego intruza, albo jak osobę, przed którą nie chcę się otworzyć, bo bałam się , że będę płakać. Te osoby nie były temu w żaden sposób winne – skąd miały wiedzieć, skoro nie mówiłam im o problemie? – odpowiedzialność za reakcję była po mojej stronie. Udzielałam odpowiedzi wymijających lub ogólnikowych, czasem uchylałam rąbka, że jeszcze nie wiadomo na pewno, ale to może być autyzm, upośledzenie lub jedno i drugie. Wówczas jeszcze nie przyszło mi do głowy, że mogę odmówić udzielenia odpowiedzi. Teraz być może powiedziałabym coś w rodzaju: „Niektóre rzeczy mnie niepokoją i nie chcę teraz o tym rozmawiać. Proszę, nie pytaj, pomówmy lepiej o czymś innym.”

Zachowanie starszego syna często wymykało się spod kontroli również jemu samemu.
Gdy ktoś się oburzał lub dziwił, mówiłam że syn jest zestresowany i nie bardzo sobie teraz z tym radzi, ale pracujemy nad tym i dużo z nim rozmawiamy. Nauczyłam się uprzedzać „dobre rady”, których sobie nie życzyłam: „Tak, byliśmy w poradni, jest pod dobrą opieką.”, „Czuję już przesyt tym tematem, tyle ostatnio to wałkujemy ze specjalistami”.

Pamiętam też, że kiedy miałam kłopot z zaakceptowaniem wielu zachowań starszego syna, więcej osób miało do mnie pretensje z jego powodu. Gdy przestałam się ich tak bardzo wstydzić, inaczej wyglądały też moje interakcje z ludźmi – łatwiej mi było stać po stronie dziecka i powiedzieć „On teraz tak ma, wiem że to trudne, ale on też się męczy. Nie chcę mu dokładać stresu jeśli to nie jest konieczne.”. Dopóki nasze dziecko nie robi nikomu krzywdy swoim nietypowym zachowaniem, możemy również użyć tego faktu jako argumentu – „Nie robi nikomu nic złego, ma prawo tak się zachowywać”.

A jeśli jednak nasze dziecko wyrządziło komuś krzywdę i świadkowie żądają ukarania go? Czasem jest to całkiem zrozumiałe oczekiwanie. „Takie sprawy załatwiamy na osobności, na pewno tego tak nie zostawię”. Nie mam obowiązku tłumaczyć się z tego czy i jakie konsekwencje wyciągam.

Czy można tłumaczyć złe, agresywne zachowanie chorobą lub zaburzeniami rozwoju? Kwestia jest do gruntownego przemyślenia za każdym razem.

Co chcemy zyskać:
– zrozumienie,
– współczucie,
– spokój – odpuszczenie.

…

Co złego może się stać?

– utrwali się stereotyp chory/zaburzony à agresywny (tymczasem dzieci bez zaburzeń też zachowują się agresywnie),
– osoba, która czuje się poszkodowana przez nasze dziecko uzna, że usprawiedliwiamy je zamiast wychowywać i uczyć co jest złe,
– nasze dziecko może usłyszeć takie tłumaczenie i dojść do własnych wniosków, na które nie będziemy mieli wpływu (!)

Niezależnie od sytuacji warto mieć na względzie informację, jaką dostaje nasze dziecko (i jego rodzeństwo) obserwując nasz sposób radzenia sobie z kłopotliwymi sytuacjami. Czy widzi nasz wstyd i słabość, czy widzi, że stoimy po stronie jego godności niezależnie od sytuacji i że sami tę godność czujemy, że nie dajemy innym prawa by nas krzywdzili i oceniali.

Autorka: Joanna Dryjańska

Categories: Warto przeczytać